Polskie geny trafią do chińskiego laboratorium? To budzi ogromne obawy
Biotechnologia i nauki związane z genetyką to jedno z największych osiągnięć ludzkości, ale łatwo mogą stać się także jej przekleństwem. Szczególnie jeśli nasze dane biomedyczne trafią w niepowołane ręce. A jest ku temu sposobność.
Chińczycy będą odpowiadać za badanie DNA Polaków.
Łukasz Maziewski
Genom pięciu tysięcy Polaków ma niebawem trafić do Chin. Tam zostanie poddany sekwencjonowaniu, a my za to zapłacimy. I choć szef Instytutu Chemii Bioorganicznej Polskiej Akademii Nauk zapewnia, że wszystko jest pod kontrolą, to sprawa budzi niepokój w Agencji Bezpieczeństwa Wewnętrznego.
Skąd się wzięły Chiny nad Wartą?
Zacznijmy od początku. Pod koniec 2019 r. rozstrzygnięte zostało postępowanie przetargowe Genomiczna Mapa Polski II (GMP II). To przetarg na wykonanie 5 tys. sekwencjonowań całogenomowych mieszkańców Polski.
Sekwencjonowanie to proces technologiczny, którego istotą jest "rozplatanie" helisy, czyli podwójnej spirali DNA, i odczytywanie kolejności tworzących ją nukleotydów. Skracając i upraszczając skomplikowane procesy, sekwencjonowanie można sprowadzić do odczytania kodu genetycznego człowieka.
"Kto nam zaręczy, że w Chinach, Rosji czy USA nie ma małych FRANKENSTEINÓW?"
Projekt Genomiczna Mapa Polski II ma określić genom referencyjny Polaków. To z kolei może ułatwić lekarzom diagnostykę pacjentów i dobór odpowiedniej i indywidualnej metody terapii. Przez genom referencyjny rozumie się taką sekwencję nukleotydów, którą przyjmujemy za normalną. Wyznacza ona kolejność nukleotydów w każdym z chromosomów, dzięki czemu stanowi punkt odniesienia, na przykład do podawania lokalizacji genów.
I taki właśnie genom mają dla Polski badać Chińczycy
W rozmowie z portalem o2 prezes IChB prof. Marek Figlerowicz mówi wprost: próbki do badania będą sekwencjonowane w Chinach. Zastrzega również, że próbki będą zanonimizowane, czyli nie będzie można stwierdzić, od jakiego człowieka pochodzą.
Nawet my nie wiemy do kogo należy dana próbka - mówi o2 profesor.
I właśnie to, że dane trafią do Chin, budzi - jak słyszymy - obawy polskiego kontrwywiadu.
Zgodnie z umową, teraz sekwencjonowanie danych będzie się odbywało w Chinach. Początkowo wydawało się, że będzie to firma z USA, ale Amerykanie nie wywiązali się ze swoich zobowiązań.
Nie chcieli przekazać technologii do Polski. Powiedzieli, że zrobią w ograniczonym zakresie to, co my chcemy, ale na zasadzie usługi. Zrobią, dostarczą i będzie to tylko 60 proc. zamówienia, o które nam chodziło - mówi o2 prof. Figlerowicz.
Wspomina też, że Chińczycy współpracowali w badaniach genetycznych - przynajmniej do pewnego momentu - z Amerykanami, Brytyjczykami czy Duńczykami. "W czym więc problem?" - chciałoby się zapytać. Kolejne pytanie, które należy postawić, brzmi: dlaczego Chińczycy idą dużo dalej niż Amerykanie i deklarują gotowość instalacji urządzeń w Polsce? Czy robią to bezinteresownie?
Z ostrożnością wobec Chin
Czemu do Chin? To nie jesteśmy w stanie sami sekwencjonować genomów? Dzisiaj raczej nie jest to trudne zadanie – mówi o2 dr hab. Andrzej Ossowski z Zakładu Genetyki Sądowej Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie.
Wydaje mi się, że w ogóle nie ma potrzeby robić tego w kooperacji z kimkolwiek. Sądzę, a raczej wiem, co mówię, że jesteśmy w stanie prowadzić sekwencjonowanie genomów ludzkich. W każdym mieście wojewódzkim są laboratoria genetyczne, zdolne prowadzić takie badania – mówi dalej Ossowski.
Naukowiec jest zdziwiony, że decydujemy się na wysyłanie próbek DNA poza granice kraju, skoro mamy w Polsce przygotowane do tego ośrodki. Kiedy mówimy, że chodzi o chińską firmę BGI, dodaje, że w grę może wchodzić kwestia ceny. Ale do tego trzeba doliczyć koszty zabezpieczenia i transportu do Chin.
Przypomina też, że jeśli mówimy o tym akurat partnerze, to nie można zapomnieć, że pojawiają się kontrowersje dotyczące łamania praw człowieka na przykładzie mniejszości etnicznych, np. Ujgurów. Ossowski przypomina również, że materiał genetyczny powinien być poddany szczególnej ochronie. W jego ocenie, przy pisaniu wniosku o grant z pewnością zadbano o to, bo w przeciwnym razie projekt by nie przeszedł. Z jednym zastrzeżeniem – jeśli wybór podwykonawcy zaszedł już po przyznaniu grantu.
Kieruję laboratorium. Stosuję taką politykę, że staram się mieć kontrolę nad całością procesu badań. Oczywiście my także zlecamy pewne badania na zewnątrz, ale staramy się wiedzieć, co dzieje się z próbką genomu osoby, która nam zaufała i przekazała go do badania. Bezpieczniej na pewno byłoby wykonywać te badania w Polsce – dodaje naukowiec. Przyznaje, że założeń projektu nie zna i nie chce dyskredytować firmy BGI, ale "zachowałby daleko idącą ostrożność".
Afera w Stanach Zjednoczonych
William Evanina, były szef Narodowego Centrum Kontrwywiadu i Bezpieczeństwa Stanów Zjednoczonych, ostrzegał swój rząd przed BGI. Podkreślał, że poprzez silnie powiązaną z rządem firmą Pekin zbiera i wykorzystuje informacje o zdrowiu Amerykanów, w tym na masową skalę zbierając ich dane genomiczne, co może stanowić zagrożenie dla bezpieczeństwa państwa.
Firma BGI zaoferowała bowiem sześciu amerykańskim stanom pomoc w budowie i pomoc we wspólnym zarządzaniu laboratoriami, które miały służyć testowaniu w kierunku SARS-CoV-2. Oferta Chińczyków była dodatkowo osłodzona licznymi "darowiznami" dla amerykańskich partnerów publicznych. Ostrzeżenia Evaniny nie wynikały bynajmniej z troski o wyciek danych osobowych, umożliwiających identyfikacje poszczególnych obywateli USA.
Ostrzeżenia dotyczyły podejrzeń o wykorzystywanie w ten sposób gromadzonych genetycznych big dat w hojnie finansowanych przez chińską armię programach badań nad biologią mózgu, edycją genów oraz tworzeniem sztucznych genomów, które mogłyby mieć zastosowanie w broni biologicznej w przyszłości. Amerykańscy eksperci ostrzegają, że chińskie prywatne podmioty, takie jak BGI, mogą, wykorzystując technologie big data takie jak sztuczna inteligencja czy supercomputing, poszukiwać genetycznych podatności w populacji amerykańskiej, a także wykorzystywać genetykę do uzyskania przewagi przez chińskie siły zbrojne. Firma BGI zaprzeczyła tym oskarżeniom.
Amerykańskie służby podejrzewają, że chińskie władze już wykorzystały takie same metody przeciwko wewnętrznym przeciwnikom politycznym, gdzie pod pozorem bezpłatnych badań rząd zbierał DNA członków prześladowanej w Chinach mniejszości Ujgurów, które miały pozwolić na ułatwienie dotarcia do innych członków ich rodzin a także do ulepszania oprogramowania służącego do rozpoznawania twarzy (czyli łączenia ze sobą dwóch rodzajów informacji biometrycznej).
Warto także pamiętać, że zastrzeżenia do Chińczyków mają służby amerykańskie. Kilka dni temu Narodowe Centrum Kontrwywiadu i Bezpieczeństwa Stanów Zjednoczonych wydało obszerny raport na ten temat. Można w nim przeczytać, że Chiny postrzegają dane osobowe (w tym dane biomedyczne) jako towar strategiczny, który należy gromadzić i zabezpieczać jako cenne aktywa, służące realizacji ich priorytetów w zakresie bezpieczeństwa narodowego i gospodarczego. Bardzo inwestują też w sektor biotechnologii, próbując zostać światowym potentatem w dziedzinie biotechnologii.
Chińska Republika Ludowa doskonale rozumie, że gromadzenie i analiza dużych zbiorów danych genomicznych pochodzących z różnych populacji pomaga we wspieraniu odkryć medycznych i sposobów leczenia, które mogą mieć znaczną wartość handlową oraz przyczyniać się do rozwoju branży sztucznej inteligencji i medycyny precyzyjnej - można przeczytać w raporcie.
Czy można wyobrazić sobie stworzenie np. wirusa, który będzie uderzał tylko w określoną część populacji, mającą w swoim genomie określone geny? Badania takie nie są wcale fantastyką naukową, co podkreślał w swojej książce "Zbrodnie przyszłości" doradca Interpolu i były główny futurolog FBI.
Co ciekawe, pięć lat temu Chiny ogłosiły 15-letni program badania, sekwencjonowania i gromadzenia danych DNA. Jest wart dziewięć miliardów dolarów. Raport podkreśla również, że Chiny wykorzystują program do tego, by uzyskać dostęp do olbrzymiego zasobu danych biomedycznych obywateli USA.
Chińskie firmy uzyskały również dostęp do danych dotyczących opieki zdrowotnej w USA, współpracując ze szpitalami, uniwersytetami i innymi organizacjami badawczymi. Te amerykańskie podmioty rutynowo poszukują tanich usług sekwencjonowania genomowego dla swoich obiektów, które chińskie firmy biotechnologiczne mogą często świadczyć, dzięki chińskim subsydiom rządowym. W lutym 2020 r. BGI poinformowało, że może zsekwencjonować ludzki genom za jedyne 100 dolarów. Brzmi znajomo?
ABW nie komentuje
Wysłaliśmy do Agencji Bezpieczeństwa Wewnętrznego 10 konkretnych pytań. M.in. o to, czy największa polska specsłużba, odpowiadająca za kontrwywiad ma świadomość, że próbki DNA obywateli RP będą sekwencjonowane w Chinach, o zabezpieczenie danych, o zastrzeżenia służb specjalnych USA do firmy BGI oraz o jej powiązania ze służbami specjalnymi Chin.
To niewiele, zważywszy na rangę sprawy. Nieoficjalnie dowiadujemy się jednak, że Agencja zintensyfikowała działania w kwestii przetargu i realizacji projektu. Badany ma być nie tylko "chiński" wymiar sprawy, ale także kwestie finansowe. W grę wchodzą bowiem duże pieniądze, a do ustawowych zadań ABW należy rozpoznawanie i przeciwdziałanie przestępstw godzących w ekonomiczne podstawy państwa.
Jakie kwestie mogłyby znaleźć się w orbicie działań Agencji?
Sprawa jest skomplikowana i dotyka kwestii przepływów finansowych - projekt wart jest astronomiczną kwotę ponad 100 milionów złotych. Lwia część z tego pochodzi ze środków Unii Europejskiej - oraz z komercyjnego wykorzystania efektów badań i wpływów z nich.
Czy polskie służby analizują również ryzyka związane z wyciekiem danych biometrycznych, które już zostały zdefiniowane przez służby w Stanach Zjednoczonych?
Ministerstwo Zdrowia odsyła
Co ciekawe, informacji o umowie nie posiada - jak wynika z udzielonej o2 odpowiedzi - Ministerstwo Zdrowia. Resort odesłał nas do Ministerstwa Edukacji i Nauki, które projekt nadzoruje. Odpowiedzi na pytania jednak nie otrzymaliśmy.
Więcej do powiedzenia miała Kancelaria Prezesa Rady Ministrów.
Na podstawie przesłanych przez beneficjenta próbek DNA nie sposób ustalić jakichkolwiek powiązań pomiędzy sekwencjami genomów a specyficznymi cechami populacji polskiej - w tym podatności Polaków na różnego typu choroby. Dzięki stworzeniu Genomicznej Mapy Polski tego typu badania będą mogły wykonać krajowe jednostki naukowe - brzmi odpowiedź KPRM.
Kancelaria premiera podkreśla również, że "uzyskane w ramach projektu dane, pochodzące bezpośrednio z sekwencjonowania, nie będą w żaden sposób komercjalizowane. Komercjalizacji podlegać będą jedynie wytworzone narzędzia bioinformatyczne oraz bazy przetworzonych danych".
O dziwo, problem ten podniósł, w portalu osluzbach.pl, były dyrektor Delegatury Stołecznej ABW, ppłk Jarosław Korbacz.
Gdyby jednak rzeczywistość była inna, to skutki niefrasobliwości w podejściu do spraw o tak dużym kalibrze mogą przynieść tragiczne konsekwencje - pisał Korbacz.
Publiczne koszty, prywatne zyski?
Projekt GMP II realizowany jest przez konsorcjum kilku podmiotów. Składa się ono z Instytutu Chemii Bioorganicznej PAN (Lider Konsorcjum), Politechniki Poznańskiej oraz Centrum Badań DNA (spółka stowarzyszona Inno-Gene) jako Partner Biznesowy. To ta prywatna spółka będzie ekonomicznym beneficjentem wpływów z komercjalizacji danych pochodzących z projektu.
Interesujące są tu dwie spółki: Inno-Gene oraz Centrum Badań DNA. Prezesem firmy jest Jacek Wojciechowicz. Przez 13 lat był on pracownikiem poznańskiego IChB. Jest także współzałożycielem Inno-Gene oraz prezesem zarządu CB DNA.
Inno-Gene jest spółką notowaną na giełdzie. W połowie lutego br. Giełda Papierów Wartościowych zawiesiła handel jej akcjami. Obawy zarządu giełdy wzbudziła wiarygodność informacji dotyczących sytuacji finansowej spółki. Firma ma 40 dni roboczych na przedstawienie wiarygodnej, autoryzowanej analizy sytuacji ekonomicznej, finansowej i majątkowej spółki. Jej problemy mogą oznaczać zagrożenie dla całego projektu. I konieczność oddania grantu, co najbardziej zaboli lidera konsorcjum, czyli Polską Akademię Nauk, choć prof. Figlerowicz przekonuje, że tak się nie stanie.
Co interesujące, Figlerowicz w przesłanych nam odpowiedziach wprost wyraża nieufność wobec zapewnień Inno-Gene, czyli partnera w przedsięwzięciu!
Z przykrością jestem zmuszony stwierdzić, że przedstawiciele firmy InnoGene mijają się z prawdą. Według mojej wiedzy niestety nie pierwszy raz. Absolutnie nie ma takich planów, aby sprzedać jakiekolwiek bazy firmom farmaceutycznym – pisze prof. Figlerowicz.
InnoGene w komunikatach giełdowych zapowiada przychody z komercjalizacji badań i sprzedaż danych m.in. firmom farmaceutycznym przez kontrolowaną przez siebie grupę spółek, a w imieniu CEGC prezes Wojciechowicz 22 grudnia ub. roku zapowiedział uruchomienie Centrum Badań Całogenowych z partnerem zagranicznym, "liderem światowych badań całogenowych, który zastrzegł sobie anonimowość". Dlaczego zastrzegł? Wszystko wskazuje na to, że to właśnie chińskie BGI, które otrzymało pieniądze z grantu europejskiego, poprzez CEGC od polskiego konsorcjum.
Intrygującym jest, że w pierwszych dniach marca do władz Inno-Gene powołano m.in. Piotra Kinickiego i Adama Wołoszyna. Pierwszy z nich to producent telewizyjny, współpracujący m.in. z TVP. Co ciekawe, do Inno-Gene trafił z... Polsko-Chińskiej Agencji Rozwoju Współpracy. Co wspólnego ma z kwestiami badań DNA?
Być może warto mieć również na uwadze, że istnieją programy badawcze, o których polskie ośrodki naukowe nie mają pojęcia, a które mogą skutkować przegraną w przyszłych zawodach, o których jeszcze nie wiemy, że się odbędą.
-----
2018 rok
Materiał genetyczny Polaków jest wywożony do laboratoriów w Chinach
Agnieszka Pochrzęst-Motyczyńska
Data dodania: 10.05.2018
Najwyższa Izba Kontroli opublikowała w czwartek druzgocący raport dotyczący rynku badań genetycznych. Wynika z niego, że skontrolowane laboratoria nie gwarantowały pełnego bezpieczeństwa danych genetycznych pacjentów na każdym etapie wykonywania badania. Zdaniem NIK ponieważ nie ma kompleksowych regulacji i brakuje nadzoru nad obszarem genetyki, istnieje wysokie ryzyko pomyłek oraz błędnej interpretacji wyników, a także niewystarczającej ochrony danych genetycznych osób badanych. O wynikach raportu rozmawiamy z Ewą Światkowską, wiceprezes Krajowej Rady Diagnostów Laboratoryjnych.
Agnieszka Pochrzęst-Motyczyńska: W raporcie NIK czytamy, że rynek badań diagnostycznych to „Dziki Zachód”, nie wiemy, ile jest laboratoriów, jak chronione są wrażliwe dane pacjentów. Przesadzają?
Niestety nie. Taka jest prawda, że rynek badań genetycznych w Polsce nie jest uregulowany.
Badania, w których wykorzystuje się bardzo wrażliwe dane pacjentów wykonują laboratoria medyczne zarejestrowane w Krajowym Izbie Diagnostów Laboratoryjnych. Te laboratoria podlegają uregulowaniom ustawy o diagnostyce laboratoryjnej i muszą spełniać określony standardy i wymogi. Tam są zatrudnieni diagności laboratoryjni. Kierownik musi mieć specjalizację najczęściej z diagnostyki laboratoryjnej.
Jednak badania wykonują także laboratoria, które działają jako spółki prawa handlowego. Wtedy zdarza się, że próbki pobrane od pacjentów z Polski są wywożone zagranicę np.: do laboratoriów w Chinach.
W internecie można spotkać ogłoszenia: „Zbadaj swoje geny i dostosuj styl życia”.
Pacjent kupuje usługę online, do domu dostaje plastikowy lub drewniany patyczek z wacikiem na końcu, sam pobiera wymaz, co może zafałszować wynik i później tę tzw. „wymazowkę” razem z pisemną zgodą wysyła na wskazany adres w Polsce. Nawet o tym nie wie, że jego materiał genetyczny dalej krąży po świecie.
To powinno być zakazane. Jako państwo nie powinniśmy się na to zgodzić, bo nasz materiał genetyczny jest cenną informacją dla firm farmaceutycznych. Na jego podstawie można prognozować pewne ryzyka chorób.
Laboratoria medyczne zarejestrowane w Krajowej Izbie Diagnostów Laboratoryjnych mogą być skontrolowane. Macie prawo przyjść z wizytacją i sprawdzić warunki i procedury związane z przeprowadzeniem badania. Kto kontroluje laboratoria działające jako spółki handlowe?
Nikt. Może sanepid, ale my nie wiemy, kto robi badania w takich ośrodkach, w jakich warunkach są one przeprowadzane, a co najgorsze pacjent otrzymuje wynik badania genetycznego bez konsultacji ze specjalistą. To, że ktoś ma geny zwiększające prawdopodobieństwo wystąpienia nowotworu, nie oznacza, że ma raka. Konieczna jest interpretacja wyniku przez lekarza.
Od lat diagności i genetycy alarmują, że potrzebne są regulacje, które uporządkują ten rynek. Dlaczego ministerstwo zdrowia się tym do tej pory nie zajęło?
Bo przepisy dotyczące działalności rynku badań genetycznych zahaczają o wrażliwe tematy takie jak: in vitro, embriony - ich przechowywanie, utylizacja.
Należałoby sobie w końcu odpowiedzieć na pytanie czy badania wykonywane na materiale w genomie to badania medyczne. Jeśli tak, musimy uznać, że wszystkie podmioty, które je wykonują powinny być rejestrowane jako podmioty lecznicze. To by ucywilizowało ten rynek i dało większe bezpieczeństwa jakości badań dla pacjentów.
Rozmawiała Agnieszka Pochrzęst-Motyczyńska
www.o2.pl/informacje/polskie-geny-w-chinskim-laboratorium-profesor-uspokaja-abw-nie-komentuje-6625766330006112a
https://www.prawo.pl/zdrowie/material-genetyczny-polakow-jest-wywozony-do-laboratoriow-w-chinach,238370.html

















